En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Fedefarma hizo un llamado a familias, mujeres y sistemas de salud a reforzar la detección temprana de esta enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, impulsado por la Federación Mundial de Hemofilia, se advierte que al menos 3 de cada 4 personas con esta condición no han sido diagnosticadas, lo que retrasa el acceso a tratamiento y seguimiento oportuno.
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que impide al organismo producir adecuadamente ciertos factores necesarios para detener hemorragias. Esto puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluso a nivel interno, especialmente en articulaciones, generando dolor y daño si no se atiende a tiempo.
Fernando Vizquerra, director ejecutivo de Fedefarma, destacó que un diagnóstico temprano permite iniciar tratamiento antes de complicaciones severas. “Esto puede cambiar la trayectoria de la enfermedad y facilitar que los pacientes lleven una vida activa”, afirmó.
Señales de alerta desde la niñez
Especialistas recomiendan a padres, madres y personas cuidadoras estar atentos a signos que podrían indicar la presencia de la enfermedad, incluso si no hay antecedentes familiares conocidos:
- Sangrados prolongados o sin causa aparente.
- Moretones frecuentes o intensos, especialmente al gatear.
- Sangrado en encías sin explicación dental.
- Heridas que tardan más de lo habitual en dejar de sangrar.
- En recién nacidos, sangrado o humedad persistente en el cordón umbilical.
Ante estos indicios, se recomienda acudir a consulta médica en el centro de salud o EBAIS más cercano y evitar la automedicación.
Mujeres también pueden padecerla
Aunque históricamente se ha considerado que las mujeres son solo portadoras, hoy se reconoce que también pueden presentar síntomas y requerir atención médica. Entre las señales están:
- Menstruaciones abundantes o prolongadas.
- Sangrados excesivos tras partos o procedimientos ginecológicos.
- Hemorragias frecuentes en encías o nariz.
- Sangrado prolongado tras cirugías o extracciones dentales.
La Federación Mundial de Hemofilia señala que las mujeres con esta condición deben recibir atención y tratamiento en igualdad de condiciones que los hombres.
Avances en tratamientos
En los últimos años, nuevas terapias han permitido reducir la frecuencia de aplicación de medicamentos, mejorar la adherencia al tratamiento y disminuir episodios de sangrado.
Entre los beneficios destacan la posibilidad de espaciar dosis, mayor estabilidad de los fármacos en climas cálidos, mejor movilidad para los pacientes y menor impacto en la vida escolar y laboral.
Desde el sector farmacéutico, se insiste en la importancia de seguir impulsando la investigación para que las personas con hemofilia puedan desarrollar una vida más plena y con menos limitaciones.
