La alfabetización sanitaria puede generar ahorros de hasta $2.000 por paciente al año y reducir meses en el acceso a la atención médica, según datos expuestos en un conversatorio regional.
Costa Rica, 29 de enero de 2026.
La Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) hizo un llamado a documentar, estandarizar y generar más información sobre las relaciones entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes, como un paso clave para fortalecer la transparencia, la ética y la confianza en los sistemas de salud.
El planteamiento se dio durante el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, que reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, representantes de la industria farmacéutica y sociedad civil de Centroamérica y el Caribe.
Durante la actividad, Fedefarma destacó que su Código de Buenas Prácticas establece lineamientos claros para la relación con organizaciones de pacientes, entre ellos la prohibición de la promoción encubierta de medicamentos, la exigencia de acuerdos escritos y trazables, y la rendición de cuentas transparente.
“Ofrecemos un marco común que fortalece la gobernanza y la profesionalización de todas las partes, garantizando relaciones éticas, documentadas y transparentes con las asociaciones de pacientes”, señaló Juan Ignacio Zamora, coordinador del Comité de Ética y Compliance de Fedefarma.
Un rol del paciente cada vez más activo
Los participantes coincidieron en que, desde las luchas por el acceso a tratamientos contra el VIH en la década de 1990, el papel de los pacientes ha evolucionado hasta convertirse en un actor corresponsable en el diseño de políticas públicas, la toma de decisiones hospitalarias y la evaluación de tecnologías sanitarias. No obstante, persisten retos importantes tanto para las asociaciones como para los sistemas de salud.
Para Fernando Vizquerra, director de Fedefarma para el clúster de Guatemala y Costa Rica, los países de la región enfrentan desafíos como el aumento de enfermedades crónicas no transmisibles, marcos regulatorios desiguales y brechas en documentación y estandarización de procesos. “Ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad en su día a día”, enfatizó.
Beneficios de escuchar la voz de los pacientes
Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), compartidos durante el conversatorio, indican que uno de cada dos pacientes vive con una enfermedad crónica, responsable del 63% de las muertes a nivel mundial y de una inversión estimada en 30 trillones de dólares entre 2011 y 2030.
En ese contexto, Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead, explicó que en las próximas décadas entre el 70% y 80% de los pacientes requerirá apoyo en autogestión para acceder de manera oportuna a diagnósticos y tratamientos. Esto implica habilidades básicas de comprensión de la enfermedad, comunicación, manejo de información y, especialmente, la capacidad de “navegar” los sistemas de salud.
Como ejemplo, citó que en Costa Rica una paciente con cáncer de mama puede recorrer cerca de 2,4 kilómetros entre ventanillas administrativas dentro de hospitales. Una adecuada alfabetización sanitaria, con apoyo de la sociedad civil, puede ahorrar hasta 136 días en el acceso a una atención integral, además de facilitar apoyos como transporte y asistencia socioeconómica.
Bolaños agregó que los pacientes que participan en ensayos clínicos pueden acceder a tratamientos hasta tres meses antes, un factor crucial en enfermedades oncológicas y raras. Asimismo, los medicamentos desarrollados con participación de pacientes tienen un 20% más de probabilidad de llegar al mercado, razón por la cual agencias regulatorias como la EMA y la FDA han reforzado su supervisión y acercamiento con estas organizaciones.
“Los programas de alfabetización sanitaria muestran ahorros de hasta $2.000 por paciente al año. Incluir la voz del paciente es un factor esencial para el éxito de cualquier sistema de salud”, afirmó.
Independencia y transparencia, un principio irrenunciable
En el cierre del conversatorio, hubo consenso en que la independencia de las asociaciones de pacientes es fundamental. Ana Gloria Romero, vicepresidenta de la asociación ANASOVI, subrayó que “colaborar sí, dirigir no”, y destacó que las alianzas solo son valiosas cuando respetan la autonomía de las organizaciones, responden a necesidades reales y comunican de forma clara y documentada cualquier apoyo recibido.
Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, resaltó la importancia de identificar y gestionar de manera transparente los posibles conflictos de interés. Señaló que las contribuciones de la industria a las asociaciones deben ser genuinas, no promocionales, sin exclusividades y con procesos claros de aprobación, garantizando que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos.
Sobre Fedefarma
Fedefarma es la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos, con 45 años de trayectoria. Su labor se centra en promover el acceso a tratamientos de calidad, fomentar la investigación científica, mejorar la eficiencia de los servicios de salud y asegurar la sostenibilidad del sector, bajo altos estándares éticos y en coordinación con gobiernos y autoridades sanitarias.
